テーマ:障害児

いとこの運動会♪

昨日雨で中止になったいとこの運動会 今日はいいお天気で ルーも応援に行ってます 昨日はルーはバアバのところにお泊りをして準備万端 ウキウキで4時に目覚めたらしいのですが 「バアバがお弁当を作ってくれて、もう出来上が…
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原因不明?!

久々にエーが原因不明のお熱を出しました 明け方4時ごろ起きたエーを触ると「あつっ」 熱を計ると≪38度9分≫ ちょっとダルそうではありますが…でも、元気な感じ お咳も鼻水もなく・・・風邪の症状は一切なく、お熱だけ。。。 とりあえず、通園をお休…
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ひまわりが咲きました♪

昨日ひまわりが咲きました そして、エーの高尾山の戸外訓練は2班に分かれて 昨日はたくさん歩ける子達が行っていたので、エーはお休み エーはたくさん歩いたのにお昼寝はしなかったと先生が言ってました 私は調子が悪く…お昼寝をしてしまい・・・…
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高尾山!!

今日はエーが園行事で高尾山に行ってます 電車に乗って(これも訓練の1つ)たくさん歩きます エーはベビーカータイプの車いすですが・・・ お弁当はおにぎりかサンドウィッチだけなので、キャラ弁は無し 夏休みに坂道をたくさん歩かせ、その成果を高尾山で一…
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お弁当!!

今日のお弁当は・・・ だいぶオンザ眉毛なエーちゃん弁当 実は・・・昨日、エーの前髪を切りまして…だいぶ短くなってしまいました。。。            だって…切る瞬間に動くんだもの ここ最近、新しいてんかん発作が出てしまい、ちょっと心…
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ネイル♪

今日は園の行事でエーは高尾山に行きました お弁当はおにぎりかサンドウィッチでおかずなしという決まりなので 今日のUPは無しです。。。 発作が出て心配でしたが、前夜は夜中に起きなかったので送り出しました あまり歩けないので、小さい子用の車いすのバギーに乗って …
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昨日の事と今日のお弁当!!

今日はミニアンパンマンおにぎり弁当 ソーセージの輪切りで作りました 昨日はエーの行くかもしれない特別支援小学校の見学に行って来ました。 朝、バタバタしていて、お弁当の写真、撮り忘れました。。。 肢体不自由の子供たちが通う学校です。 校…
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元気になりました!!

ご心配して頂き、ありがとうございます おかげさまで落ち着き、その後は発作はでていません!! 昨日脳波を撮り、前回の物と比べても 思っていたよりは悪くなかったと先生に言ってもらえて一安心です だだ、お薬が増えてせいか、てんかんのせいかわかりませんが ふらつき・手が…
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エーが・・・

エーは1歳8カ月の時に、インフルエンザ脳症・痙攣重責になり 半年ぐらい入院していました。 退院したから今まで順調に回復してきましたが・・・ 昨日、初めててんかん発作を起こしました。 朝と夜にてんかん発作を抑えるお薬も飲んでいるので 今までは起きていませんでした。 通園の帰りのバスの中から起こり、様子をみていました…
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お弁当!!

今日のエーのお弁当 魔女の宅急便の『ジジ』弁当 昨日、バアバから煮豚を頂きました とっても柔らかく、とろけちゃう美味しく頂きました エーも食べられる柔らかさなので、お弁当に入れまし…
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お弁当&「ママ」記念日!!

今日のエーのお弁当 くまちゃん弁当 今日はエーの大好きなブドウをたくさん入れました なぜかと言うと・・・ 連休中から睡眠リズムが狂い気味で・・・ 睡眠薬を使い、20時ころに寝て24時ごろにハイテンションで起き 笑いながら部屋中を駆け回り…
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お弁当!!

今日から水曜日も通園できるようになり・・・ 週5日お弁当です 今日のお弁当 うさちゃん弁当 手を使って食べる練習をしているので、基本俵おにぎりを入れていますが ご飯をキャラに出来ないので、レパートリーが・・・ エーが楽しく、美味しく、上…
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卒園式!!

昨日は卒園式でした!! 子供たち、それぞれ障害は違っても 親の気持ちは共通する部分も多く・・・ 卒園される皆さんのご挨拶に感動 卒園児のパパ達のパフォーマンスも楽しかったです とっても素敵な時間でした ルーとエーをパパにお願…
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エーのバスチェアー!!

エーはお食事の時以外は、基本、動いています。。。 なので、お風呂に入る時はけっこう大変です 今までは市販の赤ちゃん用のバスチェアーを使っていましたが 大きくなり、ちょっと動くとベルトが外れてしまって・・・危ない感じに・・・ そこで、障害児用のバスチェアーを注文し、出来上がりました{%ハート1we…
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お弁当!!

エーの今日のお弁当 トマトソースハンバーグ・たまご焼き・ かぼちゃ・にんじん・ブロッコリーお花ハム   です どこでも登るエー・・・ ちょっとだけ、安心して見れるようになったので・・・・写真を撮ってみました 体をねじこませ…
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お弁当!!

今日は通園ではないですが・・・ これから、お弁当を持って、病院へ STといって、言語指導や摂食指導をしてもらいに行きます リボン弁当 最近のエーは、ここ数週間で色んな事か出来るようになり この先もとっても楽しみです 手掴み…
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デート!!

今日から、エーは通園です おはな弁当 昨夜、エーが夜中に何回も起きてしまい、寝坊してしまいました・・・ 夕飯とほぼ同じです・・・(ごめんね) ルーは10日から学校なので エーを送り出した後にルーとデートに出かけました{%ピンクハートhdeco%…
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エーが・・・!!

ネイルをしてもらって、夕食の準備が少し遅くなり 急いで作っていたら・・・ エーがキッチンにトコトコとやってきて・・・ 薄々お感じだとは思いますが、エーはとっても食いしん坊 「まんま・まんま・まんま・まんま・・・・」連呼です 今まで、…
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病気のこと

今日で、ブログを始めて1週間経ちました。 見ていただいて、ありがとうございます そろそろ、ルーとエーの病気のことをお話したいと思います。 まず、ルーですが、 病名は先天性の甲状腺機能低下症でクレチン症といいます。 5000人に1人の割合らしいです。 出産して、退院するときに、赤ちゃん…
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ブログデビュー〓

今日から、はじめます。 みなさん、よろしく〓 うちは、パパと私と小1の女の子、ルーと4歳の女の子、エーとチワワ(オス)の家族です〓 ブログのタイトルですが…うちはルーが先天性の病気があり…エーは1歳8ヵ月の時にインフルエンザ脳症を発症し、生死をさ迷い、意識は戻りましたが、後遺症があり…障害児です。 ということ…
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